Una de las paradojas de esta era individualista es que añoramos ser únicos, pero al mismo tiempo, la diferencia nos aterra; se le hace el quite y, en el peor de los casos, se le margina. Andrew Solomon, autor del libro “Lejos del Arbol”, es gay y vivió el rechazo en carne propia durante su infancia. “Vivimos en tiempos de xenofobia”, afirma, pero pese a esta crisis de empatía, él cree que la compasión florece al interior de los hogares y que “la intimidad con la diferencia fomenta su asimilación”.
Es lo que él observó en la mayoría de las más de 300 familias con hijos radicalmente diferentes a sus padres y madres que entrevistó para su libro. Entender cómo superaron el temor a la diferencia y aprendieron a apreciar el gran valor de sus hijos -sordos, autistas, esquizofrénicos, entre otros casos- puede darnos pautas de cómo hacer lo mismo en nuestra sociedad.
Sin caer para nada en la sensiblería, los relatos tanto de hijos como de los padres y madres remecen. Describen con un detalle a veces agobiante los enormes obstáculos que enfrentan, pero al mismo tiempo proponen la idea central de que lo que vemos como enfermedad puede muchas veces ser también una identidad. Permiten apreciar, por ejemplo, la sordera no como un déficit, sino como una verdadera cultura, rica en lenguaje, modos de vida, etc. y hacen ver con admiración el sentido de comunidad de numerosos grupos que ofrecen la posibilidad de vivir plenamente una identidad horizontal (esto es, una identidad radicalmente diferente a la de sus padres).
Imposible no cuestionarse el concepto de discapacidad. Solomon cita el caso de Deborah, ciega de nacimiento, para quien la falta de visión es un rasgo tan irrelevante como el largo de su pelo y que no entiende el enorme alivio de su marido vidente cuando confirman que su hija no ha nacido ciega. ¿No será que el concepto de salud es meramente una convención y el de “capacidad” una tiranía de la mayoría?
Tras cada caso asoma la pregunta de fondo: ¿Curar o aceptar? ¿Corregir o celebrar la diferencia? ¿Debe someterse a un niño nacido con acondroplasia (una causa del enanismo) al doloroso tratamiento de alargamiento de huesos para ganar unos cuantos centímetros, o es el entorno el que debe acomodarse a personas de baja estatura? ¿Es el implante coclear la única vía para que una persona sorda pueda llevar una vida tan plena como la de un oyente?
Los ejemplos de Solomon muestran que no hay una sola respuesta correcta y cada familia decidirá de acuerdo a sus convicciones y posibilidades. La ciencia avanza en la dirección de curar y es evidente que nadie quiere ver a su hijo(a) sufrir. Sin embargo, incluso entre los mismos afectados surge la pregunta sobre las consecuencias que tendría para la riqueza humana si estas “culturas” se extinguieran. Un padre de un niño con síndrome de Down admite que, si tuviera una varita mágica, sanaría a su hijo, para que tuviera una vida más fácil. Sin embargo, el mismo padre agrega que la diversidad de seres humanos hace de este un mundo mejor y “si todas las personas con síndrome de Down fueran curadas, sería una merma”.
Aliviar el sufrimiento de manera efectiva dependerá de si podemos distinguir en qué medida el origen del dolor tiene que ver con una enfermedad del cuerpo/mente o proviene de la falta de empatía y aceptación del entorno, o una combinación de ambos.
Insistir, por ejemplo, en “corregir” la diferencia cuando curar no es una opción puede ser, muchas veces, cruel e inconducente. Solomon recuerda el doloroso periodo en que él mismo intentó “curar” su homosexualismo, empujado por el bullying que sufrió durante toda su infancia, en circunstancias que lo que cabía hacer era asumir su identidad gay. Claro ejemplo de un modelo social de discapacidad, donde lo que hay que curar no es una enfermedad sino los arraigados prejuicios sociales.
En otros casos, en cambio, la enfermedad es real y clama por una cura que no existe, a lo que se suma el estigma social de las enfermedades mentales que impide muchas veces la intervención temprana que facilitaría la inclusión. Solomon cita casos dramáticos de personas con esquizofrenia; las situadas al extremo del espectro autista o aquellas con discapacidades múltiples severas, que testimonian una resiliencia conmovedora y un amor y admiración de los padres por sus hijos que traspasa cualquier barrera.
La realidad es compleja, pero donde sea que nos ubiquemos entre el “modelo enfermedad” y el “modelo identidad”, al final del día los testimonios recogidos en este libro prueban que se puede acoger la diferencia, cualquiera sea su origen. La clave parece estar en cambiar los puntos de referencia, para así poder responder como la madre de un chico autista a quien le preguntan: “¿Cómo te imaginas que sería Ben si fuese normal?”. “Bueno -contesta la madre-, pienso que él es normal para sí mismo”.
De qué trata:
“Lejos del Arbol”, de Andrew Solomon (Debate, 2014), reúne más de 300 entrevistas realizadas a familias con hijos con identidades radicalmente diferentes a las de sus padres y madres, los que han aprendido a quererse y a apreciar la diferencia. Es una celebración del valor de la diversidad humana y un llamado a la inclusión en nuestra sociedad.
Cada capítulo analiza una condición de manera exhaustiva: sordera; enanismo; síndrome de Down; autismo; esquizofrenia; discapacidad múltiple severa; niños prodigio; hijos producto de violación; hijos delincuentes; hijos transgénero.
En julio de 2018 se estrenó el documental del mismo nombre, dirigido por Rachel Dretzin, y coproducido por el autor Andrew Solomon.
